Langer thuis wonen met alzheimer begint eerder dan je denkt

Mensen met alzheimer blijven steeds langer thuis wonen. Iris van Krugten houdt zich bezig met de toekomst van de hulpmiddelenzorg en Baukje Warmink-Koek is careconsulent bij Medipoint. Samen vertellen ze wat daarvoor nodig is en waarom het loont om vroeg na te denken over hulpmiddelen.

Iemand valt, breekt een heup en wordt geopereerd. Nog voor de ontslagbrief is getekend, staat er een hoog-laagbed in de woonkamer. Eén gebeurtenis maakt duidelijk wat thuis nodig is. Bij alzheimer ontbreekt zo'n duidelijk moment. Iris: “Het sluipt erin. Het wordt gewoon geleidelijk erger.” Na de diagnose zoekt een gezin vaak zelf uit hoe het thuis verder kan. Op 21 september is het Wereld Alzheimer Dag, dit jaar met als thema 'Ik blijf meedoen'. Meedoen begint thuis en vaak eerder dan mensen denken.

Thuis wonen is beleid én een wens

Nederland stuurt er al jaren op aan dat mensen zo lang mogelijk thuis wonen. Voor mensen met alzheimer geldt dat extra sterk. Wie een lager zorgzwaartepakket heeft, krijgt geen plek in het verpleeghuis.

Thuis wonen is ook wat de meeste mensen zelf willen. “Het is heel belangrijk voor je waardigheid dat je zo lang mogelijk zelfstandig dingen kunt doen”, zegt Iris. Vaak ontbreekt de kennis van handige ondersteunende hulpmiddelen, die het gemakkelijker maken om plezierig thuis te wonen.

Eerst accepteren, daarna inrichten

Baukje werkt al negentien jaar bij Medux. Als ergotherapeut heeft ze vanuit het care-team dagelijks contact met zorgverleners. Ze ziet dat gezinnen na de diagnose eerst tijd nodig hebben om het nieuws te verwerken. Daarna kijkt het gezin hoe het samen verder kan en wat thuis nodig is. De partner of het kind dat meekijkt krijgt daarbij een steeds grotere rol.

Alzheimer begint in het hoofd. Lichamelijke klachten zijn er in de eerste fase vaak nog nauwelijks. Daardoor denken mensen nog niet aan hulpmiddelen. Toch kunnen ze al veel regelen. Baukje noemt een klok die de dag indeelt. Het herinnert aan medicijnen en laat zien wanneer er bezoek komt. “Het is eigenlijk een mooie agenda die je helpt de dag door te komen. En het belast de partner minder.”

Iets nieuws aanleren wordt steeds moeilijker

Vroeg beginnen is belangrijk om één praktische reden. Een nieuw hulpmiddel vraagt om acceptatie. Daarna moet het een gewoonte worden, iets wat je gebruikt zonder erover na te denken. Dat kost bij alzheimer extra tijd. “Mensen moeten wennen”, vertelt Baukje. Naarmate het geheugen achteruitgaat, raakt iemand moeilijker gewend aan een nieuwe handeling. Wie vroeg begint, kan die nog opnemen in de dagelijkse routine. Wie wacht tot het misgaat, vraagt iemand iets aan te leren op het moment dat dat het moeilijkst is. Zo gaat juist de periode verloren waarin er nog veel te winnen valt.

Het gaat om de gewone dag

Het gaat om gewone dingen: zelf uit bed komen en naar het toilet kunnen, douchen zonder hulp, je zonder angst door je eigen huis bewegen. Dat bepaalt hoelang thuis wonen houdbaar blijft.

Een deel van wat daarbij helpt, ligt al in huis. Baukje wijst op de telefoon. Als iemand gaat dwalen, kan de terugvindfunctie vrijheid geven. “Ik kan zelfstandig naar de bakker en ik hoef niet bang te zijn dat ik de weg kwijtraak, want ze vinden me toch wel terug.” Iris noemt ook de kookplaat die vanzelf uitgaat en de nachtverlichting die aanspringt zodra iemand uit bed stapt. Kleine technische hulpmiddelen maken de dag makkelijker voor degene met alzheimer en geven de mantelzorger meer rust.

Hulp in huis mag gewoon gemak zijn

Veel mensen weten niet wat er te krijgen is. Ook kleeft er nog altijd een beeld van ziekte en afhankelijkheid aan, alsof je er ouder en hulpbehoevender van wordt. Zolang hulp in huis voelt als een teken van achteruitgang, stelt iemand het uit tot het echt niet meer anders kan, en juist dan valt er weinig meer te winnen.

Ondertussen loopt de druk op de mantelzorg op en zijn verpleeghuisplekken eerder nodig, terwijl het beleid erop rekent dat mensen langer thuis blijven wonen. Terwijl we over de rest van onze spullen nooit zo denken. Thuis staat het vol met spullen die het leven makkelijker maken. Zodra er zorg aan te pas komt, kijken mensen er anders naar. Dat taboe zit in de weg. Een beugel in de douche maakt de dag gewoon makkelijker, zegt Iris. Voor degene die hem gebruikt én voor degene die helpt. Baukje wijst op wat je ermee voorkomt. "Met een beugel en een antislipmat glijdt iemand niet uit, en dan voorkom je een val waarna alles anders is."

Ook in het belang van de mantelzorger

Elke aanpassing in huis helpt twee mensen tegelijk, degene met alzheimer en degene die voor hem of haar zorgt. De mantelzorger ondersteunt bij het opstaan en de dagelijkse verzorging. Die houdt de veiligheid in de gaten en organiseert het dagelijks leven. Elke handeling die makkelijker wordt, scheelt tijd en zorgen. Iris: “Je maakt het jezelf veel gemakkelijker om samen de dag door te komen.” Baukje: “Het is minder belastend. Voor de mantelzorger net zo goed.”

Die ontlasting bepaalt mede hoelang thuis wonen lukt. Wie vroeg ondersteuning inzet, kan soms voorkomen dat iemand valt of dat de mantelzorger omvalt. Ook frustratie tussen partners ligt op de loer. Een hulpmiddel kan juist dan helpen om samen de dag beter door te komen.

De stille periode voor de casemanager

Een casemanager alzheimer begeleidt het gezin vaak door het hele proces. Volgens Baukje herkennen casemanagers de verschillende fases beter dan een mantelzorger of huisarts. De casemanager komt meestal pas in beeld wanneer dat nodig is. In de periode daarvoor schuift nog niemand aan, terwijl er dan juist ruimte is om het leven thuis goed in te richten.

Informatie hoeft niet ingewikkeld te zijn, vindt Baukje. Huisartsen en Alzheimercafés kunnen gezinnen vroeg laten zien wat er te krijgen is en waar ze dat vinden. Dan gaat het gesprek meteen over wat het oplevert. Langer zelf douchen, zelf naar het toilet, en de waardigheid die daarbij hoort.

Samen alzheimervriendelijk

Ook de omgeving speelt mee. Baukje verwijst naar een bekend filmpje waarin iemand boven aan de roltrap niet meer weet hoe hij naar beneden moet. Ze noemt ook iemand die bij de kassa zijn pincode vergeet. Helpen we dan? Om iemand lang thuis te laten wonen is het hele netwerk nodig. Familie en buren kunnen helpen, net de vereniging of dagopvang. “Dat je gewoon veel meer op elkaar let”, zegt Baukje.

De eerste stap kan klein zijn. Een gesprek aan de keukentafel, ruim voordat het echt nodig is, over hoe je samen zo lang mogelijk je eigen leven blijft leiden.